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“Sedazione profonda : cos’è ?”

Il presidente dei medici palliativisti: sedazione profonda non è eutanasia

«La sedazione palliativa non provoca mai la morte. Al contrario è un atto di cura, il cui obiettivo è esclusivamente calmare il dolore quando la persona è giunta naturalmente al termine della vita e i farmaci non hanno più effetto contro la sofferenza». È solo il primo dei punti fermi che Italo Penco, presidente nazionale della Società italiana di cure palliative (Sicp) e direttore della Fondazione Sanità e Ricerca, pone per diradare la confusione nata dalle parole pronunciate da Marina Ripa di Meana prima di morire. «Il messaggio è positivo e fotografa in modo esatto la realtà, ovvero l’esistenza delle cure palliative e il diritto alla sedazione ove sia il caso, ma è vero che si presta a essere travisato quando la paziente afferma che, avendo scoperto l’esistenza delle cure palliative, non ha più dovuto andare in Svizzera per il suicidio assistito, come se le due pratiche fossero un’alternativa analoga. Sono due cose addirittura antitetiche».

In effetti può passare l’idea che la sedazione sia una forma soft di eutanasia. E certi commenti di qualche medico dalle posizioni eutanasiche molto note lo fanno pensare…

 

Niente di più sbagliato: eutanasia e suicidio assistito mirano a uccidere il paziente (e sono reati), le cure palliative sono una modalità di assistenza che aiuta le persone inguaribili a non soffrire, e sono una terapia.

Chi sono quindi i destinatari della sedazione profonda?

I malati negli ultimi giorni (o ore) di vita, se il sintomo è ormai refrattario al trattamento farmacologico. Nessun altro. È una sedazione terminale: fa dormire chi sta morendo, perché non senta il dolore.

Per intenderci, a un lungodegente cronico, a una persona in stato vegetativo, a un malato di Alzheimer, o di Sla, si potrebbe dare la sedazione profonda per porre fine alla loro vita?

Assolutamente no. La si dà a tutti pazienti affetti da qualsiasi patologia, ma se sussistono le due condizioni già dette: stadio terminale (in media dai tre giorni prima della morte in poi) e sintomi non più gestibili con i farmaci. Può essere presa in considerazione semmai nel caso specifico di un malato che anni prima abbia scelto il ventilatore e sia arrivato al punto in cui il suo corpo non lo tollera più, dunque gli viene staccato: a quel punto morirà, e sarà sedato perché non soffochi. Ma certo non per persone in stato vegetativo o con forme di demenza.

La sedazione è sempre indispensabile nel fine vita?

No, tra i malati terminali ne ha bisogno un 20%. Negli altri casi la morte ad esempio può essere gestita con i farmaci, oppure il malato diventa soporoso senza necessità di dargli nulla, o il decesso arriva improvviso… Occorre una grande competenza per somministrare le cure palliative, che vanno personalizzate sul singolo paziente con un mix di «scienza e umanità», come disse Cicely Sounders, la madre delle cure palliative negli anni ’60.

La sedazione profonda provoca mai la morte?

Mai. È come l’anestesia durante l’intervento chirurgico: addormenta, provoca la perdita di coscienza, non uccide. Non a caso si usa la benzodiazepina – il farmaco delle anestesie – modulato a seconda delle necessità, e solo in alcuni casi gli oppioidi.

Può abbreviare la vita?

Gli studi dimostrano che la sopravvivenza dei pazienti sedati in fase terminale non differisce da quella dei non sedati. Secondo uno studio pubblicato nel 2003 su Lancet Oncology, addirittura quelli che vengono sedati per un periodo superiore alla settimana prima del decesso sopravvivono più a lungo di quelli non sedati, e il perché è ovvio: immagini un malato che soffre, i cui sintomi si ripercuotono a catena… morirà prima e morirà male.

È vero, quindi, che il suicidio assistito è una falsa esigenza, perché esiste già in Italia il modo per non soffrire, come dice nel video Marina Ripa di Meana?

È così. Chi pensa al suicidio assistito? Chi ha paura del dolore e della solitu dine, e le cure palliative si occupano a 360 gradi del fine vita non solo dal punto di vista fisico, ma della completa dimensione umana, ovvero dell’aspetto relazionale, psicologico, sociale, spirituale. Affrontano il cosiddetto ‘dolore totale’.

Sono un diritto ormai dal 2010 (legge 38). Le pare credibile che una donna di mondo come la Ripa di Meana non ne sapesse nulla?

Ahimé sì, e lo dico per esperienza. Noi palliativisti non ci stupiamo più, anche le persone colte non sanno di questa possibilità, persino molti medici. Nei corsi di laurea le cure palliative non si insegnano, quindi i giovani medici che cosa potranno spiegare ai pazienti? Persino nelle scuole di specializzazione non esistono ancora i crediti formativi specifici. Soprattutto manca l’assistenza palliativa a domicilio, eppure morire a casa è un indice di qualità irrinunciabile.

Le ‘battaglie’ di Marco Cappato per eutanasia e suicidio assistito sono insomma un falso problema?

Spero che in Italia non si arrivi mai alle soluzioni che auspica. Lottiamo invece per le cure palliative, questa è la vera battaglia: la legge 38 è inapplicata, mancano risorse, non c’è mai stata la Conferenza Stato-Regioni per unificare le tariffe, eppure il principio di equità è fondamentale. Il dramma peggiore riguarda i bambini: 35mila ne avrebbero bisogno, solo 5mila le ricevono.

Non c’è il rischio che la nuova legge sulle Dat presti il fianco a forzature eutanasiche quando parla di sedazione palliativa? Indica chiaramente ‘imminenza di morte’ e ‘sofferenze refrattarie ai farmaci’. Chi ne auspica l’uso come modalità per provocare la morte mente.

Lucia Bellaspiga

https://www.amicidilazzaro.it/index.php/il-presidente-dei-medici-palliativisti-sedazione-profonda-non-e-eutanasia/

Ecco cos’è, come funziona la sedazione profonda

Dopo la morte di Marina Ripa di Meana, che ha paragonato le cure palliative e la sedazione profonda all’eutanasia, mentre volutamente non è stato spiegato né il suo stato di vita, né i sintomi che presentava, né come sia morta, sono sorti dubbi su cosa sia avvenuto realmente. Claudio Bulla, medico internista esperto di cure palliative, spiega quando la sedazione profonda è etica, in quale momento normalmente viene effettuata e con quale fine, al di fuori del quale non va contemplata, come quando lo scopo è provocare la morte.

Che cos’è precisamente la sedazione profonda? 
In genere si parla di sedazione palliativa. E’un atto di cura che consiste nel diminuire o togliere la coscienza ad un malato, con il suo consenso, quando la sofferenza non può più essere controllata dalle migliori cure disponibili. Può essere temporanea o continuativa, parziale oppure completa, cioè profonda. La prima si effettua quando, ad esempio, in un momento della giornata un sintomo della malattia del paziente è molto intenso e i farmaci non riescono a controllarlo, in questo caso si domanda al malato se vuole dormire, almeno la notte o qualche ora durante il giorno. Talora al risveglio il sintomo può essere più tollerabile. Se invece il sintomo è veramente refrattario è opportuno iniziare una sedazione permanente in cui la coscienza viene tolta in maniera continuativa fino al decesso naturale.

Quanto può durare una sedazione profonda, ossia quando i sintomi di una malattia diventano intollerabili e incontrollabili?
La letteratura parla di un intervallo che va da un giorno a 13 giorni dall’inizio della sedazione fino alla morte. Ma nella mia esperienza questo tipo di sedazione si applica quasi sempre nelle ultime ore di vita. I sintomi sono intollerabili quando il paziente non ne porta più il peso nonostante tutti i migliori tentativi terapeutici di alleviarli.

Come giudica l’utilizzo della sedazione profonda quando non è necessaria al controllo del sintomo?

Ci sono linee guida pubblicate dalla Società Italiana di Cure Palliative: dicono che è necessario informare e raccogliere il consenso del paziente. La sedazione profonda è necessaria solo quando esiste un sintomo intollerabile che non risponde nemmeno alle migliori terapie sintomatiche. Diversamente non è possibile effettuarla, anzi è eticamente sbagliato perché la coscienza è un bene indispensabile della persona, anche alla fine della vita, un momento in cui molte persone hanno paura di morire e desiderano poter mantenere un contatto con la vita che resta e con i propri cari.

Pio XII disse che era lecito sopprimere i dolori con l’uso dei narcotici “se non esistono altri mezzi e se, nelle date circostanze, ciò non impedisce l’adempimento di altri doveri religiosi e morali”, riferendosi “unicamente” alla volontà di “evitare al paziente dolori insopportabili”.
Il sintomo per sua definizione è soggettivo. Ci sono delle scale di valutazione che cercano di definire l’entità mediante scale numeriche, ma in buona parte è solo il paziente che ci può dire il livello di sofferenza che patisce. Il problema è comprendere la percezione che il paziente ha del dolore: un disturbo che a me pare di modesta entità può essere percepito molto intenso dal malato. È vero anche il contrario, un sintomo che a me sembra insostenibile può non esserlo per il malato. Ricordo una giovane signora che negli ultimi cinque, sei giorni prima di morire presentava un vomito incoercibile causato da un’occlusione intestinale, il sintomo era refrattario e le migliori terapie somministrate non erano in grado di controllarlo. Pensavo fosse una situazione insopportabile, ma lei mi disse che non voleva perdere la coscienza e preferiva mantenere quel grave disagio pur di poter continuare a comunicare con la figlia e con le amiche. Fu una situazione imbarazzante anche per l’équipe di cura: alcuni di noi avrebbero voluto non rispettare queste disposizioni della signora e procedere alla sedazione senza il suo consenso.

Se la coscienza è un bene fondamentale della persona, quale altro bene oggettivo da tutelare giustifica la possibilità di sacrificarla?
Un sintomo refrattario grave che genera una sofferenza intollerabile a giudizio della persona che muore. Le faccio un altro esempio: la mancanza del respiro genera un’angoscia enorme nei malati. Quando i comuni rimedi utilizzati (morfina, cortisone, ansiolitici) non bastano a togliere il sintomo e l’angoscia che esso provoca, è doveroso proporre al malato la sedazione. Il bene oggettivo da tutelare è il dovere di alleviare le pene di un sofferente. Essa ha quindi questo fine unico, che ha poi come conseguenza la perdita della coscienza senza accelerare la morte che avverrà naturalmente. Dai dati presenti in letteratura questo trattamento si applica a circa il 20 per cento delle persone che muoiono, in genere nell’imminenza della morte stessa.

La sedazione profonda può essere usata anche per accelerare la morte? Se sì come?
Se l’organismo della persona non dà segni di una morte imminente, e magari la prognosi di sopravvivenza è oltre le tre-sei settimane (esistono scale di valutazione prognostica in cure palliative), effettuare la sedazione profonda, magari sospendendo l’idratazione e l’alimentazione, è un atto moralmente illecito che accelera la morte.

È possibile usare una sedazione profonda per accelerare la morte senza privare la persona dell’alimentazione dell’idratazione?
Ripeto, la finalità della sedazione non è quella di provocare la morte ma di curare la sofferenza. La morte può essere accelerata se viene utilizzato un dosaggio dei farmaci sedativi sproporzionato alla necessità di diminuire o abolire il sintomo. È chiaro che se il fine del medico è solo di controllare il sintomo è difficile che si ecceda volontariamente nell’aumentare il dosaggio del farmaco.

È etico usare la sedazione dopo aver tolto, come accadde nel caso di Welby, il respiratore?
E’ etico sedare il paziente che in assenza di ventilazione meccanica muore in stato di gravissima sofferenza. Altra questione è l’opportunità di cessare volontariamente la ventilazione artificiale lontano dall’imminenza della morte. Tutti i miei pazienti con il ventilatore sono morti con la ventilazione in funzione, staccata dopo la morte o negli ultimi minuti di vita. Non ci sono casi in cui il ventilatore è così fastidioso da dire “stacchiamolo perché fa più male che bene al paziente”. A quanto compresi dalla stampa, quella di Welby fu una scelta non determinata dal fatto che la respirazione meccanica fosse più dannosa che utile al suo benessere fisico.

Cosa pensa della legge sulle Dat?
In un recente passato ho subito delle contestazioni perché pubblicamente avevo affermato che molte volte i medici sedano i malati senza aver ottenuto il loro consenso e per questo fui chiamato in giudizio presso l’ordine dei medici della mia provincia. Le raccomandazioni delle società scientifiche di cure palliative dicono che la sedazione va discussa con il paziente. Questa legge insiste molto sulla necessità di un consenso informato. Nonostante questo ho anche una certa impressione che nel tentativo di evitare forme di accanimento terapeutico si apra piuttosto la strada a possibili soluzioni rinunciatarie, di possibile abbandono terapeutico, richiesto dal malato e acconsentito dal medico. Niente a che vedere con la filosofia delle cure palliative che si preoccupano invece di offrire ai malati la possibilità di terminare la propria vita in modo naturale, con minor sofferenza possibile e salvaguardando il valore della relazione tra chi cura e chi viene curato. Con questa legge si voleva abolire il cosiddetto “paternalismo” medico affermando l’autodeterminazione della persona malata, ma il rischio è quello di invertire l’asimmetria tra i due soggetti. La legge apre la possibilità infatti che il malato imponga al medico cosa possa fare e cosa non possa, senza appello. Non per niente il termine originale “dichiarazioni” è stata sostituita con “disposizioni”, molto più coercitiva sul comportamento del medico. Non per niente la legge non prevede neppure l’obiezione di coscienza da parte del curante.

https://lanuovabq.it/it/cose-la-sedazione-profonda-e-quando-si-puo-praticare

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